Il nostro Fabullo è nato con una grave malattia cardiaca: la parete muscolare del suo cuore tende diventare sempre più spessa, per cui il cuore stesso tende ad essere molto affaticato e a lavorare male. E’ stato operato per la prima volta a sei mesi: poi la situazione sembrava stabile; era un bambino con tanti problemi respiratori e ogni minimo raffreddamento si trasformava in un ricovero ospedaliero… Però era un bambino intelligente, pieno di voglia di vivere e, anche se aveva delle gambettine piccole perché era debole, aveva raggiunto tutti i suoi
traguardi.
Andava pazzo per le macchinine, adorava la sua sorellina Michela, che ora ha sette anni, era dispettoso come tutti i bambini e risoluto a non farsi trattare male anche se era sempre il più piccolo!
Era una vita complicata dai numerosi ricoveri e dai continui e improvvisi scompensi respiratori, però lo vedevamo coraggioso e felice!
L’INTERVENTO
Nel novembre del 2006 il cuore ha un peggioramento improvviso e si rende necessario un nuovo e complicatissimo intervento. Lo abbiamo consegnato nelle mani dei cardiochirurghi che non ci hanno dato grosse garanzie, e invece qualche ora dopo ci hanno detto che era perfettamente riuscito!
Eravamo felici, sapevamo che cosa ci aspettava: la rianimazione, tutti i farmaci, il ricominciare a mangiare… però eravamo pronti.
Invece due giorni dopo ha avuto un’ischemia cerebrale: quando finalmente siamo riusciti a rivederlo fuori dalla rianimazione era praticamente un vegetale; nessun controllo motorio in un quadro di tetraparesi spastica, nessuna relazione con il mondo, nessun segno di riconoscimento nei nostri confronti, alimentato con il sondino…
E’iniziato un incubo; molto peggio di tutte le crisi respiratorie, delle corse in ospedale a tutte le ore del giorno e della notte…
… Sono passati 16 mesi.
Il nostro Fabullo è sicuramente migliorato: è perfettamente presente, si relaziona con il mondo, riconosce persone, luoghi e situazioni; si esprime con vocalizzi e dice sì e no con la testa; il quadro cognitivo non sembra compromesso, ma il problema motorio è importante: riesce ad utilizzare sempre meglio il braccio destro, ma è tutto complicato dal fatto che ha recuperato il controllo del capo ma non quello del
tronco, per cui non è in grado di stare seduto. Il braccio sinistro e le gambe sono molto spastiche. Non riesce a compiere nessun tipo di spostamento, nemmeno girarsi nel letto.
E’ sempre un simpaticone, però spesso si arrabbia perché non riesce a fare praticamente nulla e perché spesso è difficile capire ciò che ci chiede.
Però è riuscito ad arrivare ad alimentarsi normalmente per bocca: beve dal bicchiere e mangia qualunque cosa, purchè tagliata a pezzi piccoli; noi pensiamo che sia un vero campione!
Vuole tanto bene a Wanda, la sua fisioterapista, e a Barbara, la sua logopedista, e si impegna sempre tanto. Però la situazione resta tanto complicata e non ci danno grosse illusioni per il recupero dell’autonomia.
LA NOSTRA SPERANZA
Anche Fabullo è stato visitato dal dott. Bifulco del Therapies4kids, che ci ha dato delle speranze. Noi, dopo averci tanto pensato e ripensato e dopo aver avuto pareri contrastanti dai medici italiani, abbiamo deciso di provarci: non è giusto negare al nostro piccino anche questa possibilità.
Abbiamo per ora preventivato un ciclo di tre mesi e poi decideremo il da farsi.
Il nostro aereo partirà il 17 ottobre… Fabullo resterà là solo con mamma perché papà tornerà qui per occuparsi di Michelina… Ci aiutate?
mamma Angela e papà Paolo
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